一模两样:搭乘自闭症列车的青少年

摘 要

欢迎搭乘 “自闭症列车”与我们一起旅行来自妈妈的一封信序亲爱的莱恩和鲁尼:当和你们的爸爸得知我怀了一对双胞胎时, 我们知道这是上天给予我们的双份祝福!一个男孩, 一个女孩,

欢迎搭乘 “自闭症列车”
与我们一起旅行
来自妈妈的一封信


亲爱的莱恩和鲁尼:

当和你们的爸爸得知我怀了一对双胞胎时, 我们知道这是上天给予我们的双份祝福!一个男孩, 一个女孩, 龙凤胎! 你们两个就像两颗美丽的宝石在同一天降临到了这个世界。鲁尼, 你比莱恩早两分钟出生, 于是你便成了哥哥。

2000 年的 1 月, 当你们都三岁时, 我们的世界永远改变了。 儿科医生告诉我和你们的爸爸:“你们的儿子鲁尼患有典型性自闭症。”这个消息简直就像是晴天霹雳 ! 后来我们全家把这一天叫作“不能日”, 因为医生在这天列出了所有我们不能对鲁尼抱有的期望。

她说不能期望鲁尼:

1. 得到深厚的友谊;

2. 参加团体类体育项目;

3. 去普通的学校上学 ;

4. 独自生活 ;

5. 像“ 正常” 的孩子一样与别人交流。

从这天开始, 医生的这个清单越来越长。 而在医生告诉我们的种种“不能” 中, 我们最难以接受的一个就是: 鲁尼, 我们永远不能期望你对我们说“ 我爱你们!”有趣的是, 在鲁尼被确诊患有自闭症的那一天, 仅三岁的妹妹莱恩也任性地要求跟哥哥一起参加医学筛查诊断。 出于某种双胞胎之间的心灵感应, 妹妹模仿了哥哥的所有动作和行为, 比如: 躲避与医生的目光对视,独自玩耍而不是像平时一样总喜欢去找哥哥玩儿。 妹妹的模仿导致医生误认为你们两个人都得了自闭症。

现在想想, 也许远在那个时候, 妹妹莱恩已经不愿意让哥哥独自去面对自闭症带来的烦恼了。

鲁尼, 我曾以为贴在你身上的自闭症标签意味着你无法像莱恩一样去上学、 去交朋友, 或与爸爸一起享受体育运动带来的快乐。

医生用她的诊断书定义了你的生活, 但你真诚的内心和渴望的眼神一直在告诉我们你拒绝让这些标签拦阻你面前的路。 成长中的你就像一朵小花一样慢慢盛开着,经历过许许多多的风雨, 也见到过很多次彩虹。

鲁尼,在你的成长过程中,我们有过一些惊险的经历。还记得你被确诊后不久, 有一天你“ 出走” 了,“出走”是一个我们后来再熟悉不过的自闭症行为了。 你自己溜达出家, 在之后的数小时我们到处都找不到你, 当时我们所有人都非常害怕、 心急如焚, 那种痛苦的感觉是我们从来没有体验过的。 我们找遍了住宅小区的每一条街道, 最终却发现你坐在咱家的屋顶上, 手里握着你心爱的托马斯玩具火车, 正聚精会神地摆弄着火车轮子呢。

当时你肯定听到了我们到处寻找你、 呼唤你名字的叫喊声。 但在当时, 你极其有限的语言识别能力使你无法辨识出我们语气中的焦急和恐惧。 那真是非常恐怖的一天。 但是, 最终它又变成了最美好的一天——因为我们找到了你, 你又重新回到了我们的怀抱中。 不仅如此,这件事也让我们从此更加关注你, 不断帮助和引导你,直至今日。

鲁尼、 莱恩, 你们的小学和初中生活飞逝而过。 现在你们都是高中生了。 鲁尼, 你已经长成帅气的小伙子了, 而你的妹妹莱恩也出落成美丽的大姑娘了。 你的语言能力有了很大的提高。 你学会了如何表达你想要的东西。 现在如果你再听到我急切的语调, 你会意识到我说的话是认真的。 虽然你在语言能力上的缺陷仍然束缚着你的社交生活, 但比起当初, 你已经跨过了万水千山。

现在我的任务就是让你学会如何为自己发声, 无论是当你和朋友在一起, 还是和想用恶作剧来捉弄你的孩子们在一起, 或者是当你和那些对自闭症知之甚少、 失去耐心的老师和教练在一起时, 你都知道如何为自己发声。像所有的妈妈一样,我希望自己能时时刻刻保护你。我希望在你内心深处筑起高大的城墙, 而我是站在城墙上为你站岗的士兵并永远可以守卫着你。 然而, 像所有的妈妈一样, 我知道我无法一辈子呵护你。

现在你是一名高中生了, 你的未来像一幅画卷渐渐在我们面前展开。 高中阶段, 是连接青少年和成人的必经之路。 这条路就像一座架在空中的桥梁, 在风中摇摆并不牢固, 走在上面可能步步惊心。 你渴望跨过这座桥,然而在桥的另一端, 一切被迷雾笼罩着, 看过去是那么的模糊不清, 无法企及。 这种感觉即使对于一个没有自闭症的孩子也不会陌生。 对于有自闭症的你来说, 意味着更多的危机和挑战, 让人更加难以应付。 你正在经历的这一切跌宕起伏, 就是被我们愉快地称之为“自闭症列车” 之旅。

莱恩, 一直以来你都是哥哥最出色的支持者。 但是妈妈知道这也让你自己精疲力尽。 尽管有你的帮助, 我们的家庭仍然要面对无数的挑战。 我亲爱的女儿, 我时常看到你在挫败中痛苦地挣扎, 看到你的愤怒, 看到你的恐惧, 也看到了你克服了一个又一个令人不安的坏情绪, 这一切并不简单。

莱恩, 你的勇敢和勇气让你写下了这本书, 把你走过的这条坎坷不平的道路, 把你所获得的经验和力量分享给其他自闭症孩子和他们的家庭, 让他们知道他们并不孤独, 让他们看到走在这条难以预测的旅途中的希望。在这本书里, 你邀请读者们随你一起步入青少年未知的领域: 高中生活、 朋友之间的友谊、 青春期的生理变化、恋爱, 甚至更多。 我为你的勇气鼓掌喝彩, 为你能真实地表达自己的情感和思想而自豪。

在这本书中,你们用两个人的语气讲述你们的故事,并沿用了之前我们三个人共同出版的那本自闭症漫画《 我的哥哥查理》 中的名字。 像这本书一样, 那本漫画书也是根据你们的经历和我们在“自闭症列车” 遇到的其他家庭的经历而创作。 所以, 现在我们就再次向读者介绍“ 凯莉”——她代表莱恩, 和“查理”——他代表鲁尼。在这本书中, 你们的两个弟弟罗曼和罗宾森也分别由克里斯和科尔代表, 在书中陪伴左右。

正像这本书的书名《 一模两样》 中所说的, 它告诉了读者你们两个人作为一对双胞胎, 相似之处不胜枚举。作为青少年, 你们与世界上所有的青少年一样, 拥有同样的希望、 梦想、 焦虑和不安。 然而, 你们两个又是两朵不同的含苞待放的花朵, 你们各自的独特之处又显而易见。

你们取材于真实生活, 真诚呈现给读者这些年来你们走过的快乐与忧伤, 以及那些谈不上好坏的平凡日子。对于正在抚养自闭症孩子的家庭, 对于有自闭症兄弟或者姐妹的孩子们, 或者是有自闭症朋友的人来说, 能找到一本能产生心灵共鸣的真实故事书并不是一件容易的事情。

人们常说如果你遇见一个患有自闭症的孩子, 那么你只是遇见了一个患有自闭症的孩子。 因为每一个患有自闭症的孩子都是不同的。 每个患有自闭症的孩子都有着各自不同的行为举止。 也正因为如此, 我们把这本书的书名定名为《 一模两样》。

虽说《 一模两样》 这本书的灵感主要源于我们自己的“自闭症列车” 之旅, 但它更像是一幅美丽的挂毯,由我们这个家庭以及“自闭症列车” 之旅途中有幸遇到的其他家庭共同编织而成。 自闭症给予我们的最好的礼物之一就是我们遇到的许许多多同舟共济的家庭。 我们在一起哭泣, 在一起欢笑, 在一起分享我们的经历, 也在一起变得更加坚强。 这些有自闭症孩子的家庭给了我们不可或缺的灵感。

鲁尼, 就像你常说的“虽然我有自闭症, 但自闭症并不拥有我。” 你和你的妹妹一路牵手走过来, 我为你们感到骄傲。

莱恩, 谢谢你成为哥哥如此不可思议的双胞胎妹妹和朋友。 罗宾森和罗曼, 你们这两个棒极了的弟弟也不断地用行动证明你们永远是鲁尼的支持者。 莱恩和鲁尼,谢谢你们两人勇敢地揭开帷幕, 让世界一览你们在“自闭症列车” 之旅中的所见所闻。

爱你们的妈妈。

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